最近,南京儿童医院的30位低磷性佝偻病患儿及其家长,受邀参加了在南京海底世界举办的“走向健康”夏令营——“天鹅潜海·磷光启航”特别活动。这一活动由南京医科大学附属儿童医院、江苏省医学会罕见病分会、北京健康促进会主办,而南京海底世界作为协办单位,旨在为这些孩子提供一个充满乐趣和教育意义的海洋体验。
低磷性佝偻病是一种罕见的遗传性疾病,常导致患儿骨骼发育异常,进而影响其日常生活和行动能力。为了让这些孩子享受到海洋世界的魅力,南京儿童医院精心策划了这一夏令营活动。南京儿童医院的医疗团队和爱心社会人士陪伴孩子们探索海洋,亲身体验海洋生物的奇妙之处。
在活动开始时,南京儿童医院的陈颖主任发表了热情洋溢的讲话,她回顾了该病在夏令营活动中的发展及规范化治疗的进展。她表示,越来越多的患者得到及时诊断和科学治疗,家庭也因此得到了社会各界的支持。今年2月,在国际罕见病日,低磷性佝偻病患儿创作的作品成功入选巡回展,展示了他们的艺术才华与勇气。在活动现场,5位小朋友还特别获得了颁奖,以认可他们的创作成果。
活动中,孩子们通过与海洋生物的互动,增进了对自然界的理解。专业饲养员指导下,孩子们亲手喂养了小海狮,并观察了捕食行为。此外,科普活动让孩子们在欢乐中学习海洋生物知识,例如观察浮游生物和制作微型水草生态瓶,认识到生态平衡和海洋保护的重要性。
晚上,孩子们在海底隧道搭起帐篷,体验了与绚丽海洋生物共同入眠的奇幻之旅。与此同时,为了关注低磷性佝偻病患儿的康复需求,夏令营安排了由专业康复师指导的普拉提姿态与步态矫正课程,帮助孩子们学习正确的行走姿势,同时家长也掌握了在家支持孩子康复的方法。
活动结束后,孩子们依依不舍地告别海底世界,一位家长感慨道:“孩子因为疾病往往缺少这样的机会,看到他今天如此开心,我们非常感动。”陈颖主任表示,希望通过类似活动,向低磷性佝偻病的患者与家庭传递积极信息,增强他们战胜疾病的信心。
这次“天鹅潜海·磷光启航”夏令营不仅是一趟海洋探秘之旅,更是心灵的治愈之旅。期待这些勇敢的小天使在爱与关怀的陪伴下,像深海中的磷光一样,绽放出属于自己的光芒!
南京儿童医院致力于为低磷性佝偻病的患者提供系统化的诊疗服务,构建综合防治体系,并于7月25日成功举办“高屋建麟·低磷性佝偻病诊疗大师研讨会”,促进江苏省在该领域的治疗水平提升。来自全国的专家共同探讨诊治方案和实际案例,推动全省医疗中心的交流,力求为患者提供更好的生活质量。
Z6·尊龙凯时致力于为健康事业贡献力量,未来将继续支持更多类似活动,助力每一个孩子的健康成长与幸福生活。